Une association qui œuvre pour les enfants atteints de maladies neurologiques

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L

Moi c’est Lya 😊 Aujourd’hui j’ai 3 ans et je suis le rayon de soleil de mes parents depuis Juillet 2022 !

Je m’émerveille devant l’immensité et la beauté des arbres que la nature nous offre !

Mais ce que je préfère c’est quand mon papa rentre du travail car c’est le moment où je vais rire aux éclats grâce à ses chatouilles.

Y

Je suis atteinte d’hémiplégie alternante depuis ma naissance, c’est une maladie neurologique rare qui touche 1 personne sur 1 million (d’où le nom de mon association 😉).

Aujourd’hui c’est une maladie qui ne se soigne pas mais demain, grâce à votre aide tout peut changer !

Au quotidien je souffre de crises :

• De paralysie (elles peuvent durer quelques minutes ou plusieurs jours)
• De dystonie (comparable à une crampe, elles me font beaucoup souffrir)
• D’épilepsie qui sont compliquées à stabiliser et à arrêter avec les traitements qui existent aujourd’hui.

Ces crises impactent lourdement mon organisme (tête, poumons, cœur, yeux…), cela nécessite donc systématiquement une aide respiratoire avec un apport d’oxygène et une surveillance de ma fréquence cardiaque.

A

L’association a pour but 1er de soutenir et participer activement à la recherche liée à l’hémiplégie alternante. Depuis la découverte du gène en 2012, des médecins s’intéressent de près à ce que Lya et ses copains vivent.

Donc c’est maintenant ou jamais que nous avons besoin de vous pour nous aider à financer les recherches…

Toutes ces recherches ont pour objectifs de trouver des explications, des traitements ou des supports pour les souffrances physiques et psychiques.

L’association permet aussi d’aider les familles à financer le matériel dont elles ont besoin et de divertir tous les enfants au travers des événements que nous organisons.